O Impacto Social da Dor
A Associação de Doentes de Dor Crónica é um Centro de Acompanhamento e Reabilitação para pessoas com incapacidade e um Centro de Apoio sob a forma de Acompanhamento de pessoas com Dor Crónica e suas famílias.
É uma instituição de solidariedade sem fins lucrativos, tem cerca de uma centena de Sócios e é Membro da PAE (Pain Alliance Europe). Foi organizada em 2005 sendo a primeira associação em Portugal e a segunda na Península Ibérica dedicada especificamente à Dor Crónica como Doença.
Em 2018 comemora-se o Ano Global da Excelência da Educação em DOR, cujos objetivos são melhorar a educação sobre a Dor, dos profissionais de saúde e educadores, dos estudantes, das entidades governamentais, da comunidade de investigação, dos doentes e do público.
Ao mesmo tempo, a participação em Projetos Internacionais, como a divulgação da Carta Europeia dos Direitos dos Doentes, das Ações para mitigar o Impacto Social da Dor (Societal Impact of Pain – SIP) e da Campanha Internacional das «Cem Cidades contra a Dor» faz com que a comemoração do 13.º aniversário, sob a forma de Congresso, se revista de uma importância crucial, na medida em que a vinda de parceiros nacionais e internacionais podem enriquecer todos os intervenientes, nomeadamente, doentes, famílias, políticos, decisores, comunicação social.
O tema é O Impacto Social da Dor – Do conhecimento à prática!
Destina-se a promover a divulgação dos resultados da investigação, a disseminação de nova informação científica, informar sobre as novas conquistas a nível europeu e facilitar a ligação entre o universo científico e a sociedade, aproximando os cidadãos da ciência.
Ao mesmo tempo, projeta a Região Autónoma dos Açores no quadro do Espaço Europeu de Investigação e promove novas parcerias científicas e redes de informação.
Regulamento Geral de Proteção de Dados
REGULAMENTO (UE) 2016/ 679 DO PARLAMENTO EUROPEU E DO CONSELHO 27 de - abril de 2016
A partir do próximo dia 25 de Maio, ano 2018, entra em vigor o Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados Pessoais (RGPD). Este Regulamento Europeu é aplicável a todas as entidades com sede nos Estados Membros, as quais tratam dados pessoais.
O RGPD visa uniformizar os procedimentos de recolha, tratamento, arquivo, partilha e eliminação dos dados pessoais em posse das organizações, reforçando os Direitos dos Titulares dos Dados Pessoais no que toca ao bom uso desses dados, e atribuindo a cada um maior controlo sobre o destino dos mesmos.
Dando seguimento ao previsto no artigo 6º do RGPD, as empresas do GRUPO MARQUES comprometem-se a usar os dados pessoais, que já tenham em seu poder, no estrito cumprimento dos serviços contratualizados, com cada Titular dos Dados Pessoais.
Quaisquer outros fins, que não os previsos no referido artigo 6º do RGPD, nomeadamente:
- O tratamento for necessário para a execução de um contrato no qual o titular dos dados é parte, ou para diligências pré-contratuais a pedido do titular dos dados;
- O tratamento for necessário para o cumprimento de uma obrigação jurídica a que o responsável pelo tratamento esteja sujeito;
- O tratamento for necessário para a defesa de interesses vitais do titular dos dados ou de outra pessoa singular;
- O tratamento for necessário ao exercício de funções de interesse público ou ao exercício da autoridade pública de que está investido o responsável pelo tratamento;
- O tratamento for necessário para efeito dos interesses legítimos prosseguidos pelo responsável pelo tratamento ou por terceiros, exceto se prevalecerem os interesses ou direitos e liberdades fundamentais do titular que exijam a proteção dos dados pessoais, em especial se o titular for uma criança.
exigem a recolha do Consentimento dos Titulares dos Dados Pessoais.
Quaisquer dúvidas sobre a utilização dos seus dados pessoais pelas empresas do GRUPO MARQUES, queira contatar, por escrito, o Encarregado de Proteção de Dados do GRUPO MARQUES, para os seguintes contatos:
GRUPO MARQUES
Ao cuidado do Encarregado de Proteção de Dados
Rua Joaquim Marques, n.º 34,
9600-049, Pico da Pedra
Correio eletrónico: dpo@grupomarques.org
Prémio Cívico da UE sobre a Dor Crónica - Recolha de Boas Práticas
INFORMAÇÃO SOBRE
“Prémio Cívico da UE sobre a Dor Crónica - Recolha de Boas Práticas”
Durante o I Congresso Internacional sobre o Impacto Social da Dor Crónica, da Associação de Doentes de Dor Crónica dos Açores, ADDCA, de 27 a 28 de setembro de 2018, onde Mariano Votta, o Presidente da Active Citizenship Network (ACN), lançou, a nível de Portugal, a campanha de recolha de Boas Práticas na luta contra a Dor.
Também explicou os objetivos da denominada “Pain Euro-Mediterranean Coalition”, Aliança Euro-Mediterrânica da Dor, a primeira incubadora cívica de boas práticas contra a dor através da Europa, iniciativa esta que foi apoiada desde o início por três associações de doentes portuguesas, Associação de Doentes de Dor Crónica dos Açores (ADDCA), Associação Atlântica para o Apoio ao Doente de Machado-Joseph (AAADMJ) e Força 3P - Pessoas com Dor, Associação de Pessoas com Dor.
A Active Citizenship Network (ACN) lançou em 2018 a segunda edição do projeto bi-anual de investigação a nível europeu “Prémio Cívico da UE sobre Dor Crónica - Recolha de Boas Práticas” com o objetivo de continuar a evidenciar as boas práticas existentes em vários países europeus em termos de luta contra a dor.
Em particular, esta segunda edição permite dar continuidade à bem-sucedida coleção de boas práticas na luta contra a dor iniciada pela ACN em 2015 e expandir o grupo de operadores / gestores de boas práticas sobre a dor, incentivando a troca de experiências entre profissionais de saúde, decisores, instituições, associações cívicas e grupos de defesa do doente.
Objetivos do projeto
• Dar continuidade à coleção, bem sucedida, de boas práticas “Prémio Cívico da UE sobre Dor
Crónica - Recolha de Boas Práticas” - Primeira Edição.
• Enriquecer experiências europeias e nacionais, conhecimentos especializados, dados e benchmarking sobre a dor crónica.
• Promover a plataforma multiparticipativa de operadores / gestores de boas práticas sobre dor, criada nos últimos anos pela ACN sobre dor crónica na Europa e denominada “Pain Euro- Mediterranean Coalition”, Aliança Euro-Mediterrânica da Dor, a primeira incubadora cívica de boas práticas contra a dor através da Europa.
http://www.activecitizenship.net/patients-rights/projects/236-pain-euro-mediterranean-coalition.html
Continuando para:
• manter a atenção centrada na dor crónica como uma prioridade de saúde a nível local, nacional e a nível da UE;
• incentivar a troca de experiências entre profissionais e associações de doentes;
• sensibilizar as instituições para a necessidade de identificar a dor crónica como uma prioridade nas políticas e programas de saúde a nível da UE e nacional;
• criar um conjunto de evidências que possam ser usadas para apoiar a expansão de programas adaptados aos cuidados e tratamento de doentes com dor crónica;
• aumentar a consciencialização sobre os avanços tecnológicos e o seu impacto no cuidado e tratamento da dor crónica - como a melhoria da qualidade de vida de pessoas com dor crónica.
Este projeto irá coletar experiências de Boas Práticas sobre dor crónica (oncológica e não oncológica) e apresentá-las em um evento público no segundo semestre de 2019 no contexto de um grande evento relacionado com a dor (como foi feito no ano anterior, edição durante SIP 2017, em Malta) levando também em consideração o trabalho e os eventos do concurso de Brain Mind, and Pain Patient-centred Innovation Grant, Bolsa “Cérebro, Mente e Dor, Inovação centrada no Doente”.
Todas as boas práticas recebidas serão coletadas e publicadas num relatório.
As boas práticas reunidas para esta edição e também durante os últimos anos em projetos sobre dor crónica serão unificadas num banco de dados mais amplo, visível e organizado. Este trabalho, por um lado, promoverá a rede de praticantes de melhores práticas, capazes de fornecer informações, conselhos e ajuda prática uns aos outros; por outro lado, construirá uma ferramenta de pesquisa sobre boas práticas em dor mais utilizável, capaz de procurar por
tópicos, patologia, país etc. (palavras-chave) fornecendo um conjunto de informações úteis para outras iniciativas. A recolha de boas práticas envolverá as redes e contactos da ACN na Europa. As experiências serão reunidas em pelo menos 10 países.
O painel do júri será composto por especialistas internacionais em dor crónica (de universidades, redes de profissionais de saúde e organizações de cuidados de saúde da UE, associações cívicas e de doentes, etc.) e poderá incluir um ou mais representantes das equipas vencedoras da última edição do prémio.
O período de inscrição começou! Agora já pode inserir a sua boa prática preenchendo um formulário on-line. Link: http://activecitizenship.net/bp/2018/form/new.php
O prémio está aberto a qualquer parte interessada na área da saúde: associações de doentes, profissionais de saúde, hospitais públicos e privados, universidades, etc. O seu projeto será considerado para uma celebração pública europeia quando os prémios forem concedidos e representará o reconhecimento da excelência contínua. Um representante de cada uma das inscrições que forem selecionadas será convidado para este evento. Isso
promoverá a formação de uma rede de profissionais de boas práticas, capazes de partilhar informações, conselhos e ajuda prática uns aos outros. Este é o segundo de uma série de prémios - concedidos a cada dois anos - celebrando o progresso no tratamento e no controlo da dor crónica. A data de encerramento para receber a sua inscrição é 31 de dezembro de 2018.
Os tipos de boas práticas a serem identificados serão classificados da seguinte forma:
• capacitação dos doentes
• Inovação
• Práticas clínicas
• Educação profissional
Definição: O que é uma boa prática?
Boas práticas são ações cuja natureza tem um impacto positivo na qualidade dos serviços, na proteção dos direitos dos cidadãos, na promoção da participação cívica e na melhoria dos recursos humanos. Em particular, são iniciativas muito bem-sucedidas destinadas a melhorar a eficiência (custo) e a eficácia (como forma de atender, de maneira adequada, às necessidades
e expectativas dos cidadãos) da gestão e prestação de serviços.
Prémio
Haverá 4 prémios - idealmente, este será para um projeto em cada categoria, no entanto, se a qualidade das submissões não permitir isso, esses 4 prémios serão distribuídos pelo júri às 4 melhores submissões.
O prémio consistirá em despesas pagas para um evento público relacionado com dor, para partilhar melhor a iniciativa vencedora e o prémio em toda a Europa, além de uma publicação em inglês numa revista1.
1 A publicação das boas práticas vencedoras da 1ª edição do prémio foi no vol 13, n.º 3, 2017 HealthManagement.org.https://healthmanagement.org/c/healthmanagement/issuearticle/groundbreaking-pain-management-initiatives-in-europe
Conte-nos a suaforma de trabalhar com a dor crónica eganhe!
• Para mais informações, visite a página: Prémio Cívico Europeu sobre Dor Crónica Recolha deBoas Práticas Segunda edição 2018-2019
http://www.activecitizenship.net/patients-rights/projects/261-european-civic-prize-on-chronic-pain-collecting-good-practices-second-edition-2018-2019.html
• Para saber mais sobre a 1ª Edição do Prémio, visite a página: Prémio Cívico Europeu sobreDor Crónica - Recolha de Boas Práticas
http://www.activecitizenship.net/patients-rights/projects/204-european-civic-prize-on-chronic-pain-collecting-good-practices.html
• Para saber mais sobre o nosso compromisso sobre o tema, por favor visite a página: O compromisso da Cittadinanzattiva na luta contra a dor inútil
http://www.activecitizenship.net/patients-rights/projects/83-the-engagement-of-cittadinanzattiva-in-the-fight-against-useless-pain.html
• Para saber mais sobre a nossa política de Boas Práticas, por favor visite a página: Boa prática: a política da Cittadinanzattiva
https://www.cittadinanzattiva.it/approfondimenti/attivismo-civico/cittadinanza-dimpresa/4972-good-practice-the-policy-of-cittadinanzattiva.html
4972-good-practice-the-policy-of-cittadinanzattiva.html
Mariano Votta, pela ACN
Maria Teresa Flor de Lima, pela ADDCA